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中央电视台新闻频道《新闻直播间》报道我院成功救治大动脉转位患儿

来源:中央电视台新闻频道 发布时间:2015-01-23 10:10:04

   林臻是个9岁的小男孩儿,出生在浙江一个普通渔民家庭,小林臻出生后就被家人发现颜面、嘴唇青紫,经检查患有非常复杂的先天性心脏畸形——完全性大动脉转位、肺动脉瓣及瓣下狭窄、室间隔缺损。因为当地医院的技术有限,当时的交通和信息交流也很不发达,小林臻的父母只能无奈的选择在当地医院进行姑息手术双向Glenn术改善紫绀,暂缓病情,而这只是第一步,之后只能再做全腔静脉肺动脉连接术才能让孩子更加接近正常人(这属于姑息手术,简单的说就是做完手术孩子的心脏还是不正常的,这样只能尽可能的延长孩子的寿命和生存质量,但和正常人还有不小的差异)。林臻看上去要比同龄人小的多,他来到世间的9年里从未像普通孩子那样肆意奔跑过,没有和其他小孩子一起求学的机会。由于心脏畸形和Glenn手术的关系,孩子的上腔静脉压极高,导致孩子上半身区域孩子的头与肩几近同宽,上肢皮肤的静脉极度怒张(像蛇一样盘曲在身上),下肢萎缩细小,由于缺氧,口唇极度青紫,指端膨大如锤状,身体发育差,体力活动明显受限制。孩子身体的特殊原因经常被人嘲笑,所以自闭不愿与人沟通。随着时间推移,家人发现患儿头部越来越大,并且上半身出现了迂曲的血管,小家庭深深笼罩在孩子病痛的阴霾中,一家人到处求医问药,但由于孩子心脏畸形本身非常复杂,行格林术后八年未行进一步治疗,各地多家大医院均表示无计可施。

   孩子病情越发严重,看着孩子被病痛折磨,四处碰壁后,这对执着的父母不愿放弃,最终来到国家心血管病中心 中国医学科学院阜外医院寻求最后的希望。医院立即组织专家会诊,院长胡盛寿院士、小儿心脏外科中心李守军主任带领多学科专家团队,反复讨论病情,认为患儿虽然肺动脉压力过高,紫绀明显,上腔静脉引流区域静脉曲张明显,无法行全腔手术,只有接受根治手术(Rastelli手术或者DRT手术)才有希望。由于情况特殊,需要退回Glenn手术再行根治手术,这在世界范围尚属首例。孩子重度紫绀、凝血功能极度低下、上半身表浅静脉极度曲张,寻找手术切口、术中止血都是非常棘手的问题,二次手术,组织粘连严重,再加上要做的双根部调转术本来就是先心病外科最复杂的手术之一,手术难度极大、风险极高,但医护团队认为患儿如不干预,在不久的未来就会出现各种严重并发症直至死亡,只有手术搏一搏才有生存的希望。

   医院为小林臻就医开辟绿色通道,住院后立即接受了全面的检查和系统评估,在胡盛寿院士和李守军主任的多次查房关心下,经过李云平护士长、主治医师芮璐等医护人员的耐心疏导,孩子脸上渐渐浮现出笑容。这个小家庭由于长期因病致贫,无力承担手术的高额费用,医院得知情况后积极联系,多家基金会均表示愿意对其进行资助,并筹集了十余万元的救助基金。胡盛寿院士、李守军主任、小儿麻醉科晏馥霞主任、小儿体外循环科刘晋萍主任领衔的手术团队于2014年10月21日为林臻进行了“双根部调转+室间隔缺损修补术”。手术从早晨8:30一直持续到晚上8:30,整整12个小时。像预想的一样,表浅的曲张静脉为开胸增加了很大难度,组织粘连也非常严重,手术的进行举步维艰。但在团队所有成员共同努力下,手术非常成功,由于恢复了正常心脏的结构和动脉连接,手术效果立竿见影,术后林臻身体大部分表面凸起的曲张静脉都消失了。在多科室的密切协作,医护人员的精心治疗和护理下,林臻恢复的很好,术后12天顺利出院,当时头部已明显变小,体表的曲张静脉也都不再明显。

   当父母看到口唇红润、面部白皙、与其他孩子打成一片的林臻时,他们开心的哭了。阜外医院小儿心脏外科高超的医疗技术、高效的诊疗流程以及配套完善的慈善基金保障救助系统,帮助这绝望的一家三口重新拾起了对生活的新希望。同时,通过这次对稀有罕见病例的困难攻关,对于这类复杂先心病的治疗也有很大的启示意义。胡院士已牵头外科团队对这类病例的诊疗经验、治疗结果以及预后进行整理分析,准备投稿国际心血管病专科顶级杂志,以提高世界这类疾病的治疗水平。相信随着疾病诊疗水平的提高,通过疾病宣教、慈善救助,更多的复杂先心病患儿都会得到根治的机会。因为我们坚信:只要有爱,就有希望!

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